La cattedra di Giampiero non è vacante #suicidioassistito #bioetica

Morire a cinquant’anni. Ma non per la sclerosi multipla. No, per un farmaco mortale. Con la complicità di marito e una ASL compiacente.
Nonostante ancora ci fosse ancora tanto da dire, da fare, da vedere. Nonostante gli occhi assetati di bellezza, le orecchie intrise di suoni, la possibilità di percepire gli odori circostanti, di stupirsi della neve e del paesaggio che le è intorno.
Poco prima di morire, una domanda, forse, l’ultimo tentativo di cercare una ragione per vivere, ancora: “Vuoi che rimanga ancora un po’?”. Un filo sottile, quasi impercettibile, teso verso chi le era vicino; forse la voce che, tremante, cerca di farsi coraggio. Perché indietro non si torna, perché lei è una tipa tosta, determinata. Ma, di fronte alla morte, anche i più valorosi condottieri vacillano.
“No” è la laconica risposta ricevuta. Al leggerlo, stentai a credervi. Come si può inabissare così un tentativo di speranza, un barlume di luce, uno stralcio di positività? Qualunque persona, ad un “no” ad una simile domanda, non può che inabissarsi nella tristezza più cupa.
Come si può anche solo pesare di rifiutare la presenza di un altro essere umano? Ritenerne migliore l’assenza della presenza, solo perché si tratta di una persona malata? Mi domando se qualcuno, mentre la malattia prendeva il sopravvento, impedendole sempre più autonomia fisica, abbia mai avuto il coraggio di dirle, a chiare lettere: “Tu non sei la tua malattia. Sei molto di più. Ecco perché la tua presenza è preziosa e il tuo valore non diminuisce con il degradare delle tue forze fisiche, come fossi un ferrovecchio!”.
A parole, ci diciamo tutti d’accordo che non si possa reificare la persona. Ma quando si convive con una malattia degenerativa, che progressivamente peggiora, è normale domandarsi se abbia ancora senso vivere e se non si sia diventato solo un peso per i propri cari. È allora che abbiamo bisogno di sentircelo dire, per guardare a noi stessi con uno sguardo rinnovato e limpido, che guardare l’essenza e non l’efficienza.
Mi domando se avesse ricevuto un supporto psicologico, in questi anni. Mi domando se gli amici rallegrassero le sue giornate. Poi, però, leggo che, nell’ultimo periodo, aveva tagliato i ponti e che l’unica persona che lei vedeva quotidianamente era il marito, che ne condivideva le intenzioni mortifere. Considerando il carico emotivo e fisico cui sono poste le persone che assistono i disabili gravi, è più che comprensibile arrivare al burn out e desiderarne la morte. Non si può fare una colpa di questo: fa parte della fragilità umana, di cui nessuno è esente e che, quando la fatica diventa quotidiana e non si intravede un’uscita, diventa addirittura schiacciante. Quanto spesso, chi fa questo, va avanti, magari per anni, unicamente per dovere, completamente prosciugato dalla fatica, nel corpo e nell’anima?
Si racconta come l’antropologa Margaret Mead sottolineò che la civiltà iniziava quando si trovavano cadaveri con ossa rotte, perché significava che qualcuno se ne era preso cura, finché l’osso non si era saldato e, se scomposta, magari anche dopo. Perché la civiltà pasa senz’altro dalla capacità di prendersi cura di un altro, in quanto tuo simile, non solamente nella speranza che, una volta guarito, potrà ricambiare. Adesso, forse fa sorridere parlare di una frattura, in quanto vista come imparagonabile alle malattie degenerative; è bene ricordare che, tuttavia, nella preistoria l’impatto di una frattura potrebbe essere assolutamente paragonabile all’impatto sociale che oggi possono avere malattie come SLA
Non posso pensare come l’assistenza a chi muore possa essere esclusa dalla cura dovuta all’essere umano. È un debito di umanità, che dobbiamo all’essere uomini. È un fatto pre-religioso. Puoi credere o no che vi sia un aldilà. Non comprendo come sia possibile considerare rassicurante che tutto l’amore, tutti i sogni, le speranze, le esperienze condivise si annientino nel nulla, per sempre, senza lasciare traccia di sé, come se non fossero mai esistiti. Ma questo è secondario. Perché quel momento lì ci accomuna tutti, al di là della fede. E trovarvisi soli mi pare – chiaro e semplice – una mancanza di umanità. Il mancato riconoscimento di ciò che ci rende uguali, al di là delle – eventuali – diversità di idee, fede o altro che ci allontanano.
È rimasta sola, mentre moriva, in quella stanza. E io non oso immaginare cosa possa avere passato in quei momenti.
È inquietante come proprio questa sia la somiglianza con tanti casi simili. Su tutti penso ad Eluana Englaro, triste apripista, nella strada di questo martirio di stato.
Poco importante se siano i familiari o la persona stessa a richiedere la procedura di omicidio. È comprensibile che il malato, se cosciente, comprenda il lavoro di assistenza di chi gli sta intorno e, proprio per questo, sia spinto a pensare di voler togliere il disturbo. È ovvio che, al di là dei proclami precedenti di quest’ultimo, è senz’altro più grave uccidere chi non solo non è consenziente, ma per altro, non è nemmeno in grado di opporsi o quanto meno di esprimere a parole la propria opposizione. Può solo disperatamente cercare una via di fuga, fino a incidersi la carne con le unghie, come accadde ad Eluana, morta d’inedia, in una stanza d’ospedale.
La disabilità grave comporta fatica, lavoro, lungodegenza, spese per il singolo e la collettività. È inutile nascondersi la verità. Tutto ciò fa riflettere. E c’è una cosa da aggiungere: si riflettere solo in Occidente, dove la medicina consente di arrivare a porsi la domanda. Dove l’assistenza sanitaria è poco diffusa nello spazio, ad esempio, non si arriva a vivere lo stato vegetativo, banalmente, perché gli incidenti che potrebbero condurre a ciò, tendono ad essere sono pressoché sempre mortali.
Una vita da disabile grave può senz’altro avere molte limitazioni, rispetto agli standard e ai sogni che la precedevano e, senz’altro, la progressione, lenta e inesorabile, contribuisce alla tristezza di questa condizione, da cui sai di non poter uscire ma che potrà solo peggiorare. Solo la fede può farti sperare in un miracolo. Il realismo suggerisce che la tua condizione fisica potrà solo essere peggiore, ogni giorno di più.
Io non vivo personalmente questa situazione e, senz’altro, molti potrebbero rinfacciarmelo.
Tuttavia, posso veicolare una testimonianza ancora più potente. Per me, il coraggio ha il volto e il nome di Giampiero Steccato, inchiodato nel suo corpo, per anni, con solo una palpebra da muovere, ma abbastanza per definirsi “curioso” e “privilegiato” di poter vivere in questo mondo meraviglioso. Sì, privilegiato. Circondato dagli amici e da tante persone, sempre. Con una moglie, sempre accanto, a codificare, un battito di palpebra alla volta, le sue esigenze, i suoi pensieri, le sue riflessioni. Aiutata anche da alcune assistenti. “Amo la vita”, diceva. Diventò un libro, un battito di palpebra alla volta. Concluse le sue lezioni, dopo essere passato dalla cattedra della Bicocca, alla cattedra del suo letto nel 2011, non senza aver prima fatto visita al Papa (nel marzo 2009, trasportato con un C-27J dell’Aeronautica militare). consegnandogli una lettera per proteggere tutti quei disabili, anche gravissimi che, nel silenzio, amano la vita e vorrebbero continuare a vivere. Nonostante la disabilità. Come Capitan Uncino.

Maddalena Negri

Giampiero Steccato, impiegato delle Ferrovie, muore il 30 ottobre 2011, a 62 anni, dopo aver vissuto per 14 anni con la locked-in sindrome.
L’11 marzo 2009, ricevuto in udienza da Benedetto XVI, ha modo di consegnargli un messaggio scritto, in cui testimonia: “ho voglia di vivere, sono entusiasta e curioso, amo la natura ed il mondo in cui ho la fortuna e il privilegio di esistere».”.
Il 7 ottobre 2010, vinse la “Lesione d’Onore”, consegnatagli dall’attore Alessandro Bergonzoni, testimonial della Casa dei Risvegli di Fulvio De Nigris (“Gli amici di Luca Magazine”, dicembre 2010, pagina 7) .
Altre testimonianze di Giampiero:

Diversità e dignità della vita “altra”, Milano Bicocca: Alessandro Bergonzoni intervista Giampiero Steccato (Parte 1 – Parte 2)
7 ottobre 2010: lo spettacolo di Alessandro Bergonzoni e la consegna della “Lesion d’onore”
La Vita in cattedra

Rif. La storia che ha fatto tornare la mia memoria a Giampiero è stata quella di Laura Santi, che senz’altro ha fatto interrogare tanti e per la cui anima è bene pregare, perché le viscere di Dio sono sempre pronte a commuoversi, di fronte alle preghiere di intercessione, almeno dai tempi di Abramo (Genesi 18, 23-33).

Fonte immagine: Vita, migliorata tramite ChatGPT